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Soutenance : Vécu de l’inclusion scolaire au secondaire des élèves ayant un trouble du spectre de l’autisme : regards croisés des adolescents et de leurs parents, en France et au Québec.

Publié le 13 octobre 2017 Mis à jour le 12 décembre 2018
le 16 novembre 2017 au niveau de Arche Salle AR 203

Soutenance de Morgane Aubineau

Contexte. Depuis dix ans, en France comme au Québec, le nombre d’adolescents présentant un trouble du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle [TSA SDI] en milieu secondaire ordinaire s’est considérablement accru. Alors que les études internationales et les plans d’action gouvernementaux soulignent la nécessité d’impliquer directement ces jeunes dans les protocoles de recherche, leur parole est très rarement prise en compte dans le milieu francophone. Or, leur appréhension du monde singulière et leurs difficultés de compréhension sociale peuvent constituer des obstacles à leur épanouissement social et scolaire, particulièrement à l’adolescence. Objectif général. Ancré dans une approche écologique où les participants sont reconnus comme experts et coproducteurs de la connaissance, ce travail a pour objectif de comprendre leur vécu de l’inclusion scolaire au secondaire. Méthodologie. 26 adolescents avec TSA (de 13 à 17 ans) et leurs parents ont collaboré à cette recherche, en France (n=17) et au Québec (n=9). Tous ont participé à un entretien semi-dirigé et complété des questionnaires (Échelle des qualités des relations amicale (EQRA) et Profil des perceptions de soi à l’adolescence (PPSA) pour les jeunes ; Questionnaire des forces et difficultés (SDQ) et fiche signalétique pour les parents).

Résultats. Analyse des questionnaires. L’analyse par regroupements hiérarchiques a mis en évidence trois profils de représentations amicales (EQRA) se distinguant principalement au niveau de la camaraderie et de l’aide reçue par l’ami. Concernant la perception de soi (PPSA), ce sont majoritairement les dimensions sociale, amicale et corporelle qui différencient les 4 profils d’adolescents. De plus, la présence d’une aide humaine en classe et les accompagnements visant l’amélioration des compétences sociales (séances de groupe ou individuelles) apparaissent corrélés aux représentations de soi et des relations amicales. Malgré des scores d’impact et de fardeau parental jugés modérés à élevés, l’analyse des 4 profils parentaux (SDQ) montre que les comportements prosociaux du jeune, le fait pour la mère de travailler à temps plein et le fait d’avoir soi-même un diagnostic de TSA sont corrélés à des représentations parentales plus satisfaisantes.
Analyse thématique des entretiens avec les adolescents. La gestion des aspects sensoriels, le comportement jugé immature de leurs pairs et la fatigue liée à charge de travail importante sont identifiés comme les principaux obstacles au bien vécu de l’inclusion. À l’inverse, la participation à un programme d’études internationales, le fait d’être guidé par une passion et la présence d’un ami dans l’établissement sont jugés particulièrement aidants. Bien que fortement dépendante du regard des pairs, leur identité autistique est généralement bien assumée, notamment en dehors du milieu scolaire. Perspectives. Ainsi, la transition des jeunes TSA vers la vie adulte constitue l’un des enjeux majeurs pour les années à venir et doit être anticipée très en amont. Il s’agit de permettre aux adolescents d’acquérir l’autonomie et les compétences nécessaires pour plaider leur propre cause dans l’environnement postsecondaire puis professionnel. Ce travail souligne enfin l’importance d’abandonner l’approche centrée sur les déficits au profit d’une approche capacitante, qui favorise l’empowerment des adolescents et aborde les TSA sous l’angle de la neurodiversité.