Soutenance : Perception du fardeau chez les parents d'enfants avec troubles du spectre de l'autisme : Approche quantitative et qualitative du vécu parental

Etude 1 – Cette étude de validation du CGSQ-21 en langue française a permis d’étudier les propriétés psychométriques d’une échelle évaluant le fardeau chez les parents d’enfants avec Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA). Il est retrouvé que le modèle à trois facteurs est le plus adapté à la structure du FCGSQ-21. Le fardeau objectif ainsi que le fardeau subjectif internalisé et externalisé sont retrouvés comme les trois facteurs de cette échelle. L’homogénéité du FCGSQ-21 dans cette étude est excellente avec un alpha de Cronbach à 0,90.

Etude 2 – L’objectif est d’étudier le bien-être psychologique des parents ayant un enfant avec un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) en comparaison avec celui des parents ayant un enfant avec un Syndrome de Down (SD) mais aussi ayant un enfant au développement typique (DT). Il existe des différences significatives au niveau du fardeau perçu par les parents des trois échantillons de cette étude (F (2,56) = 18,34 ; p ≤ 0,001), de l’anxiété et de la dépression (F (2,56) = 5,30 ; p =0,008 ; F (2,56) = 4,72 ; p = 0,013). Il est retrouvé également des différences significatives entre le vécu des parents d’enfants avec TSA et avec SD au niveau de l’ensemble des variables de cette étude, notamment au niveau de la sous-échelle « Coordination Globale des Soins » (M SD = 6,7 ; ET = 1,82, M TSA = 5,24 ; ET = 1,67 ; t = 2,76, p = 0,009).

Etude 3 – Dans un premier temps, le modèle transactionnel-intégratif-multifactoriel (TIM) adapté à la situation de parents d’enfants avec TSA a été testé et dans un second temps, des profils de parents ont été mis en lumière en lien avec leur bien-être psychologique face au handicap de leur enfant. La disposition à l’optimisme apparaît être une variable explicative du bien-être psychologique et l’anxiété et la dépression viennent se positionner en variables médiatrices entre la disposition à l’optimisme et la perception du fardeau chez les parents. Trois profils de parents ont été mis en évidence. Un profil de parents (n=63) présente un bien-être altéré. Le 2e profil (n=29), montre des parents avec un bien-être psychologique préservé. Enfin, le 3e profil (n=75) est un profil homogène.

Etude 4 – Cette recherche a pour but d’explorer le vécu des parents d’enfants avec TSA selon le genre : mères et pères face au TSA. Les comparaisons de moyennes des pères et des mères aux différents questionnaires montrent un score de satisfaction de la coordination des soins et du soutien respect des soins plus élevé chez les mères. Aussi elles obtiennent un score de coping dyadique délégué (partenaire) et de coping dyadique commun plus élevé que celui des pères. L’analyse qualitative a révélé que les pères et les mères n’occupent pas, le plus souvent, la même place auprès de l’enfant.