Centre d’Etudes et de Recherche en Psychopathologie et Psychologie de la Santé EA 7411 (CERPPS)


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Identification des besoins familiaux et évaluation d'un programme de répit : intervention appliquée aux parents d'enfants avec Troubles du Spectre de l'Autisme

Résumé :

De nombreuses études ont montré que les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) ont un impact significatif sur la vie quotidienne de l’enfant et de son entourage, plus particulièrement de sa famille et ses parents. Les recherches dans ce domaine se sont donc de plus en plus centrées sur la famille, permettant l’apport de ressources, de supports ou de services. En effet, leur rôle dans l’accompagnement de l’enfant est essentiel, et un soutien adapté aux parents c’est également un soutien indirect à l’enfant. Cependant, la disponibilité des services à destination des parents reste insuffisante, et ces derniers sont très peu associés à la mise en place d’interventions correspondant à leurs besoins, alors qu’ils sont les premiers utilisateurs des dispositifs proposés. Pour répondre à ces problématiques, quatre études sont proposées dans cette thèse.

L’étude 1 propose la traduction et la validation du Family Needs Questionnaire (renommé Questionnaire des Besoins Familiaux – QBF). Les résultats montrent de bonnes qualités psychométriques, ce qui indique que cet instrument peut être utilisé pour évaluer les besoins des parents d’enfants avec TSA en population française.

L’objectif de l’étude 2 est d’explorer les besoins des mères d’enfants avec TSA, en utilisant deux méthodes d’évaluation : une évaluation quantitative grâce à des questionnaires d’évaluation des besoins, dont le QBF, et une évaluation qualitative par des entretiens et une question ouverte.

Concernant l’étude 3, il s’agit de comparer les besoins des parents d’enfants avec TSA et des parents d’enfants dysphasiques. Les résultats de ces études montrent que les besoins principaux des parents d’enfants avec TSA sont des besoins centrés sur l’école, centrés sur la vie sociale de leur enfant, et des besoins en temps de répit. Ces résultats sont retrouvés par l’utilisation des deux méthodes d’évaluation, et ne sont pas retrouvés chez les parents d’enfants dysphasiques, ce qui indique que ce sont des besoins spécifiques aux parents d’enfants avec TSA.

Enfin, l’étude 4 présente une étude longitudinale qui évalue l’impact d’un programme d’interventions à domicile permettant un temps de répit aux parents d’enfants avec TSA. Aucun impact n’a été trouvé sur les variables évaluant la qualité de vie, bien que la satisfaction des parents vis à vis de ce programme ait été élevée.

Les membres du jury sont :
- Pr. Bernadette ROGE - CERPPS, UT2J (Directrice de thèse)
- Dr. Jeanne KRUCK - CERPPS, UT2J (Co-directrice de thèse)
- Pr. Céline CLEMENT - LISEC, Université de Strasbourg
- Pr. Alain GUERRIEN - PSITEC, Université de Lille 3
- Pr Maria Teresa MUÑOZ SASTRE - CERPPS - UT2J


 

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